高次脳機能障がい 当事者家族会「あまのがわ」

高次脳機能障がい 当事者家族会「あまのがわ」

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これまでの開催報告

あまのがわ家族会 ゲストの方々との集合写真

あまのがわ家族会 ゲストの方々との集合写真

第60回交流会

日時令和6年10月20日(日)

参加者16名(当事者6名 家族6名 支援者3名 ヘルパー1名)

枚方杉のあい・ふぁ~むさんで、芋掘りをしました。前日雨が降り開催できるか心配しましたが、当日は朝は肌寒かったもののとても良い天気に恵まれて、あい・ふぁ~む特製のお弁当も美味しくいただきました。普段の例会とは違う皆さんの表情も見ることができました。


第59回交流会

日時令和6年9月19日(木)

参加者9名(当事者3名 家族4名 支援者2名)

普段に比べると参加者が少なく、少しさみしい交流会になりましたが、高次脳の方のケアについて知りたいと、ケアマネージャーさんのご参加がありました。


第58回交流会

日時令和6年8月19日

参加者21名(当事者10名 家族8名 支援者2名 ヘルパー1名)

初参加の方が4名お越しくださいました。当事者の方が10名参加され、後半は家族・当事者に分かれお話ししました。職場や作業所など他の方とのコミュニケーションの中で、「自分が伝えたいことがうまく言葉にならない。周りはそのことを理解してくれていると思うけど、自分がもどかしい気持ちになる」「人によって言うことが違い混乱したり、同時に複数のことをこなさないといけない環境の中で、しんどいけど続けている」など、つらい気持ちをお話する方もおられました。解決が難しいことも多いかもしれませんが・・・こんな気持ちを話すことですこーしでもすっきりしたり、「わかるわかる!」と共感しあえることで、「また明日からがんばろか!」と思えるといいなぁと思います。


第57回交流会

日時令和6年7月18日

参加者14名(当事者5名 家族7名 支援者2名)

障害者支援施設の職員の方が、当事者である利用者さんを連れご参加いただきました。当事者の方がお一人で参加するのには、パワーや勇気が必要かもしれません。ご本人をお連れする前に、支援者だけのご参加も大歓迎ですので、一度お問い合わせください。


第56回交流会

日時令和6年6月16日

参加者18名(当事者6名 家族9名 支援者2名 ヘルパー1名)

交野市私市にあるスポレクにて、バーベキューを開催しました。汗が流れる暑い日でしたが、いつもとは違った交流ができました。安心できない場所では落ち着かない当事者の方が、みんなの輪に入ることができるなど、嬉しい場面もありました。


第55回交流会

日時令和6年5月16日

参加者13名(当事者3名 家族7名 支援者3名)

今回は、関西医大の宮原さん(助教・作業療法士・公認心理師)がご参加くださいました。宝塚高次脳機能障害共生の会・地域活動支援センターWakabaの活動もされているお立場から、参加の皆さんの近況報告に対してお話しいただいたり、当事者家族会の活動についても、相談に乗っていただきました。


第54回交流会

日時令和6年4月21日

参加者17名(当事者6名うちゲスト2名 家族8名 支援者2名 ヘルパー1名)

広島から1名、住吉区から1名 当事者の方がゲストでお越しになり、それぞれこれまでの経緯をお話くださいました。お一人はご自身で当事者の会を立ち上げておられ、日本中の当事者の方との交流をされています。もうお一人は、ご自身の経験やご家族とのお話を1冊の本にまとめて出版しておられ、本の紹介もしていただきました。


第53回交流会

日時令和6年3月21日

参加者12名(当事者3名 家族8名 支援者1名)

今回は初めてのご参加(ご家族)があり、お話を伺いました。来年度の予定について皆さんで意見を出し合い、バーベキューや芋掘りなどイベントの予定が決まりました。


第52回交流会

日時令和6年2月18日

参加者18名(当事者5名 家族10名 支援者1名 ヘルパー1名 佐野先生)

今回は、宝塚リハビリテーション病院 作業療法士 佐野恭子先生にお越しいただきました。事前に会員の皆さんに日頃の困りごとを伺い、先生にアドバイスをいただいたり、他の参加者からもご自身の経験をお話いただく座談会でした。佐野先生からは、ご自身が関わられた事例などをお話しいただき、たくさんのヒントをいただきました。


第51回交流会

日時令和6年1月28日   

参加者16名(当事者5名 家族6名 支援者4名 ヘルパー1名)

昨年に続き、石清水八幡宮に初詣に行ってきました。節分直前に日曜日ということで『鬼やらい神事』が行われており、たくさんの人で賑わっていました。ケーブルカーで山上まで上がりお参りした後、皆さんでぜんざいや甘酒をいただきました。歩きながらのお話もなかなか良いものです。


第50回交流会

日時令和5年12月17日

参加者17名(当事者8名 家族6名 支援者2名 ヘルパー1名)

今回は今年最後の例会ということもあり、いつもとは違った趣向で、体を動かすゲームやビンゴゲームをしました。豪華(?)賞品をかけ皆さん白熱しておられました!また、京都の高次脳機能障がい当事者会のアンサーズから3名の当事者さんにご参加いただき、楽しい会となりました。

それにしても・・・1か月会わないと(1回お休みすると2ヶ月ぶりになります・・・)皆さん「体調を崩していた」「疲れが出た」と心配な報告会になっています。急に寒くなり疲れもたまり、免疫力が下がると様々な体調不良につながります。来年もまた元気な顔で会えるよう、無理せず健康第一で過ごしましょう!


第49回交流会

日時令和5年11月16日

参加者13名(当事者3名 家族8名 支援者2名)

初めての参加のご家族がおられ、長く参加されている皆さんの状況をそれぞれお話しいただき、当事者を支える家族の立場で、様々なアドバイスや励ましの言葉などたくさんやりとりができ、前向きなお話ができました。

当事者家族会の意義を大いに感じた交流会でした。


第48回交流会

日時令和5年10月15日

参加者14名(当事者5名 家族7名 支援者1名 ヘルパーさん1名)

催し物、講習会のお知らせの後当事者家族に分かれてお話をしました。

家族の話題のなかで何故この障害の認知度が低いのか、一般の方に知ってもらうには如何したらよいのかを議論しました。

地道な活動しかないとの結論でしたが、ある家族の方から「ディサービス、グループホーム、特養などには連絡会があり、その集まりの中で高次脳の説明する機会をお願いしてみたら」との提案があり、早速可能性を探て頂くことにしました。支援者の方からも有益なアドバイスを頂きました。

催し物、講習会の予定

1. 第4回大阪府高次脳機能障がいリハビリテーション講習会 11月12日(日)13:30~16:00 堺市立健康福祉プラザ 

 2.第12回ひらかた社協フェスティバル 11月23日(木 祝)10時~3時 

3.東京高次脳機能障害リハビリテーション講習会 ZOOMによる 無料 要申し込み

2023年11月26日(日)

2024年1月21日(日)

 

4.全国障害者リハビリテーション研究会2023(in 大阪) 参加費

7000円

11月29日(水)

11月30日(木)

詳細が必要な方はメール頂ければご連絡致します。



第47回交流会

日時令和5年9月21日(木)

参加者12名(当事者2名 家族8名 支援者2名)

参加者は少なめでしたが、お一人ずつゆっくりお話ができました。

・困ったことや、どうしたらいいかわからないことが出てきたり、「こんな施設を探したい」と思った時、相談窓口はいろいろあるようだけど、自分の悩みはどこに相談しに行ったらいいのか・・・自分が住んでいる地域のことでもわかりづらい。

・受傷間もない家族が、高次脳機能障がいの症状で苦手なことがある状況が理解できていない状況。これからの可能性もあるので、初めから「出来ない」「難しい」と決めつけたくない。家族としてどう接したらいいのか・・・。

等・・・の話題が出ました。


第46回交流会

日時令和5年8月20日(日)

参加者22名(当事者7名 家族11名 支援者3名 ヘルパー1名)

初参加の方が3組5名ありました。夫婦、親子(当事者が子、当事者が母)の違いはありましたが皆様がこの障害に対し真剣に取り組んでおられる状況が強い印象に残りました。

皆様からの悩み、成果、希望をお聞きしました。今後の会の運営の参考にしていきたいと思います。


第45回交流会

日時令和5年7月20日(木)

参加者 15名(当事者3名 家族9名 支援者3名)

当事者の参加者少なく、グループ分けを行わず交流しました。

・11/23(木・祝)のひらかた社協フェスは昨年同様ポスター展示

(高次脳機能障がいの啓発&あまのがわへの参加のお誘いという内容)

・11/12(日)大阪府リハビリテーション講習会(要申し込み)

堺市立健康福祉プラザ 対面&収録したものを後日YouTube配信

・枚方社協より 交付金30,000円 決定。令和6年4月までの活動に対する交付金です。おもに講習会の開催費用に役立てる予定です。


第44回交流会

日時令和5年6月18日(日)

参加者 13名(当事者3名 家族6名 支援者3名 ヘルパー1名)

枚方市杉にある あい・ふぁーむさんのご協力で、バーベキューを開催しました。梅雨のど真ん中でしたが、良い天気に恵まれ、ゆっくりお話ができました。あい・ふぁーむさんでは、1年を通してあらゆる野菜を育てておられ、バーベキューにも美味しい自家製野菜を提供くださいました。秋には芋掘りにもお誘いいただきましたので、また企画したいと思います!


第43回交流会

日時令和5年5月18日(木)

参加者 19名(当事者4名 家族11名 支援者3名 ゲスト1名)

・就労移行、就労定着支援事業所のラ・レコルト枚方 中野さんに、どのような支援をされているのか、具体的にお話しいただきました。一般就労を目指す障がいのある方に、生活を整えたり、ビジネスマナー、面接の練習、就労に向けた資格取得など。また就労できた方も、職場でスムーズにお仕事ができ、継続していける支援を行っておられます。

ホームページはこちら → http://www.larecolte.co.jp/hirakata/

・グループに分かれて交流をしました。初めて参加されるかたが3名。自己紹介、近況報告をしました。


第42回交流会

日時令和5年4月16日(日)

参加者 23名(当事者4名 家族10名 支援者8名 ヘルパー1名)

第一部/令和4年度の総会を開催しました。活動報告・次年度の計画などについてお伝えしています。あまのがわの活動は、コロナの感染拡大で例会が開催できない時期もありながら丸5年。昨年度までは枚方市社会福祉協議会のスタートアップ助成金を活用してきましたが、今後は皆さんから集める会費だけで続けていくには心細い状況になってきます。活動内容も含め、会員の皆さんと意見交換をし、末永く活動を続けていく方法を模索していきたいと考えています。

第2部/(株)purim 西田乙美さんよりご自身で運営されている施設の紹介や、農福(農業と福祉)連携、ひらかた万博についてお話いただきました。

(株)purimホームページ http://hp.kaipoke.biz/ysf/

↓西田さんが取材を受けられた記事がご覧いただけます

https://snok.org/reason-to-live/purim-nishidasan/


第3部/いつもの交流会(フリータイム)


第41回交流会

日時令和5年3月16日(木)

参加者 20名(当事者4名 家族12名 支援者4名)

初めての参加が2組。久しぶりのご参加もありました。前半は、自己紹介。人数が多かったので、ゆっくりたっぷりお話ししていただけるよう後半は3つのグループに分かれ、交流しました。他の当事者さんのお話を聞いて、自覚していなかったご自分の特性に気づかれたり、困りごとの対処法を聞いて、「そういう手もあったなぁ」とヒントを得られる方もいました。暖かい日も増えてきて、外に出るイベントもしたいね~との話も出ています。


第40回交流会

日時令和5年2月19日(日)

参加者 16名(当事者4名 家族9名 支援者2名 ヘルパー1名)

宝塚リハビリテーション病院 作業療法士 佐野恭子先生の講演でした。直接患者さんを診ていて感じること、また兵庫の当事者・家族会をサポートしていて感じることに、具体的な事例も交えてお話いただきました。当事者も家族も、まずは心身とも健康であること、疲れたとき行き詰まったときに気分転換できる時間をもっておくこと、そして、相談できる先を複数持っておくことが大切とお話くださいました。


第39回交流会

日時 令和5年1月19日(木)

参加者 10名(当事者2名 家族5名 支援者3名)

石清水八幡宮に初詣に行きました。ケーブルカーに乗り、参拝を済ませた後、展望台で”京都随一の景色”を堪能しました。久しぶりの外出でしたが、お天気にも恵まれ、新しい一年のスタートになりました。


第38回交流会

日時 令和4年12月18日(日)

参加者 8名(当事者2名 家族3名 支援者3名)

今回は、いつもに比べ少ない参加者で、さみしさを感じましたが、時間をゆったりとってお話が聞けるよい面もありました。


第37回交流会

日時 令和4年11月17日(木)

参加者 15名(当事者4名 家族9名 支援者2名)

連絡事項をお知らせした後は、当事者・家族に分かれて交流しました。

家族のグループでは、「当事者と二人だけの生活で、自分に何かあったときに心配」「将来に向けての準備をどうしていくか」「失語症があり言葉でスムーズにコミュニケーションができない」などのお声がありました。


第36回交流会

日時 令和4年10月16日(日)

参加者 24名(当事者8名 家族11名 支援者4名)

初参加の方が4組おられました。人づてや、関わっている支援施設からの紹介を受けて、あまのがわにたどり着いてくださった方々。高次脳機能障がいに関わる情報が、まだまだご本人やご家族に届いていないことを実感しました。後半は、家族と当事者に分かれての交流でした。

今後の予定についても、皆さんのご希望をお聞きしました。先々の開催内容(例会・イベント・外出など)を早めに決定し、皆さんが予定を立てやすいように工夫していきたいと思います。


第35回交流会

日時 令和4年9月15日(木)

参加者 13名(当事者3名 家族8名 支援者2名)

8月は例会が中止になり、2ヶ月ぶりの開催でした。参加者が少なく、近況報告と皆さんのストレス発散法をお聞きしました。


第34回交流会

日時 令和4年7月21日(木)

参加者 17名(当事者3名 家族10名 支援者4名)

今回の例会は、近況報告。この数カ月で起こった変化についてや、福祉サービスや年齢の制限などで、この先の居場所や生活を考えなくてはいけない・・・などの、お話しが出ました。


第33回交流会

日時 令和4年6月19日(日)

参加者 33名(当事者9名 家族15名 支援者8名 ヘルパー1名)

香里園にある 川口脳神経外科リハビリクリニック 心理士の川村啓和さ

んにお越しいただき、「心理士から見た高次脳機能障がいとその支援」というテーマでお話しいただきました。

「障がい」は、生活に不便や制限がかかるというだけの話ではなく、その不便さ、そして障がいを負ったことに伴う悲しみを理解してもらえないというつらさがある。心理士として、症状や特性などについて理解するだけでなく、どんな想いを抱えているかといった心理面を理解しようと努めている というお話をはじめ、どのように支援をされているかについて、お話しくださいました。


第32回交流会

日時 令和4年5月19日(木)

参加者 18名(当事者3名 家族12名 支援者3名)

初めての参加の方が、毎回いらっしゃいます。何かしらの

支援にはつながっているものの、社会資源の圧倒的な少なさで

"じぶんらしく 生き生きと"過ごせる居場所を確保すること

が、本当に難しいと感じます。

当事者・家族会に来れば、まるっと解決というわけにはいきませんが

応援団はたくさんいますので、ぜひお気軽にお越しください。



第31回交流会

日時 令和4年4月17日(日)

参加者 19名(当事者6名 家族11名 支援者2名)

昨年12月以来の開催でした。

初めてのご参加(ご家族)もあり、会員の皆さんからのアドバイスや、ご自身の体験や気持ちをお話しいただく、良い機会となりました。

今回は、年度初めということで、代表の長谷川さんから、昨年度の活動や決算など報告していただきました。

コロナ禍で、世の中の状況を見ながら開催自体も慎重に行っていますが、今年度も、講習会などの企画を考えていきたいと思っています。

新しい試みとして、例会後の時間を活用した「個別にお話しを聞く時間」をスタートしています。


第30回交流会

日時 令和3年12月19日(日)

参加者 37名(当事者12名 家族17名 支援者7名 ガイドヘルパー1名)

今回は、「失語症ぷち講座」と題して、もものきちょうちょ の小林里佳さん と 高次脳機能障がい特化型就労継続支援B型の職員・当事者の丸居めぐみさんにお話していただきました。

あまのがわにも、失語症の方の問い合わせや相談が増えてきていることもあり、よい学びの機会になりました。

お二人とも、とてもわかりやすく、具体的なエピソードや、笑いもちりばめてくださって…。ざっくばらんにお話しいただき、大変貴重な時間でした。

初めてご参加いただいた当事者・ご家族も数組おられました。

あまのがわが、どんな集まりなのか…自分にとって楽しみな場所になるのか…知っていただくには、時間がかかるかもしれません。

次回以降も、気軽におしゃべりしにお越しくださると嬉しいです(^_^)



第29回交流会

日時 令和3年11月18日(木)

参加者 23名(当事者5名 家族12名 支援者3名 社協実習生2名)

今回は、会員のMさんご夫婦(ご主人が当事者)に、高次脳機能障がいになった原因や、経緯、現在のくらしについてお話しいただきました。

ご主人は、記憶やコミュニケーションなど、苦手なこともおありですが、「生活の中でリハビリを」との主治医のアドバイスと、奥様の支えで、ゴミ捨てからスタートし、今も様々な家事をこなしておられます。

奥様も、ご主人との日々のやり取りの中で出てくる 高次脳の特性に、やりきれない思いをすることもありながら、家事をしてくれるご主人に感謝の言葉をかけ、少しでもご主人が  ”自ら選んで、楽しむ” ことができるよう、工夫を重ねておられます。

今後も、当事者の方、ご家族に、お話ししていただく機会を続けていきたいと思います。

今回は、某大学から社協に実習に来ておられる2名の 社会福祉士のたまごの学生さんも参加してくださいました。

また、枚方市駅前の就労移行支援施設から、支援員の方もご参加いただきました。

高次脳の当事者を支える 支援者の皆さんの参加もお待ちしています。

第28回交流会

日時 令和3年10月17日(日)

参加者 21名(当事者8名 家族9名 支援者4名)

3月以来の開催でしたので、どのくらいの方が集まってくださるか、心配でしたが、皆さん開催を待ってくださっていたようで・・・。

皆さんの元気なお顔を見ることができ、ほっとしました。

初参加の方が5名。ご夫婦、カップルでの参加もありました。


普段は、当事者・家族に分かれてお話しする時間を設けていますが、

今回は久しぶりなのと、初参加の方も多く、自己紹介や近況報告をしました。

次回以降で、ミニ勉強会や、ミニ発表会(当事者・家族に、ご自身のお話をしていただく)など企画していこうと考えています。


★今年度は、コロナでほとんど開催ができておりませんので、当日ご意見を頂き、会費を¥1,000にさせていただくことになりました。(通常¥2,000/年) 会場費、郵送費など、開催がなくてもかかる経費があります。ご協力いただけると助かります。



第27回交流会


日時 令和3年3月18日(木)


参加者 19名(当事者3名 家族13名 支援者2名 社協1名)

内初参加の方2名(家族)

11月以来、久しぶりの開催となりましたので皆様の近況をお話頂きました。

他からは見えない症状、ご苦労があることを知らされました。

今回は社協からのご参加を頂き、ユーチューブを始めたことのお知らせ、社協だより、相談窓口の紹介を頂きました。

社協CSWをはじめとする相談資源を活用することも大切であると思います。色んなヒントがある可能性があるのではないでしょうか。



第26回交流会


日時 令和2年11月19日(木)


参加者 14名(当事者2名、家族7名、支援者5名)


お一人 枚方の広報での案内を見て、初め参加いただいたご家族がおられました。

ご家族として、本人にどのように接したら良いのか…とのお話しに、他の参加者から、「状況は少し違うけど、同じ悩みを抱えています。」「障がいの特性で出来ないことが分かっているのに、繰り返し間違いが起こると『なぜ?! 間違わないよう工夫するとかできないの?』と強く言ってしまう時がある。」など、本人と接する時に 家族という関係性だからこそ 生まれる難しさについての エピソードや意見が出ました。


また、当事者・家族にとって " あまのがわ " が どんな存在でいることが 大切かについても話しました。

「 "あまのがわ" にはどんなことを期待して参加してますか?」の問いに、当事者のお一人からは「ここに来たら、皆さんに会えて 話せるから。」との言葉が。コロナでなかなか気軽に会えない日々ですが、顔をあわせて話すことが とても大切なことと 改めて感じますね。


交流回

令和2年10月19日(日)

当事者者15名(相手6名、家族7名、支援者2名)

初顔優もあり、自己紹介。

家族と当事者に分かれて、近況報告や高次脳機能障害がいの本から「記憶」の部分をピックアップしてお話ししました。

※兵庫医療大学佐野恭子先生が監訳された本「脳損傷サバイバル・キット」を使用させていただきました。

参加者からは、「共感できるな~」「世代間ギャップあるね~」などの感想がありました。


交流回交流

令和2年9月17日(木)

参加者8名(当事者4名 家族10名 支援者4名)

コロナの影響で、7か月ぶりの交流会でした。

初参加の方が4組。自己紹介をしました。

交流会の運営について、今年度は活動ができていないこともあり、社会福祉協議会からの交付金を活用することができていない状況です。そうしたこともあり、今年度の年会費は半額の千円とし、回収しました。
社会福祉協議会より、日々の困りごとの相談にのっていただける「コミュニティソーシャルワーカー」についてご紹介いただきました。


第23回交流会

令和2年2月16日(日)

参加者11名 (当事者6名 家族5名) 

来期の活動を、より有意義なものにしたいと社協の方からご意見を頂きました。

講習会、出前講座など意見が出ました。


★第8回 高次脳カフェ開催

  日時 令和2年1月26日(日)

  参加者 7名 当事者 1名 家族 4名 支援者 2名

  今年初めての高次脳カフェでしたが少ない参加者でした。

  今年度の反省と来年度に向けての「普及啓蒙」「講習会」「行事計画」について意見交換を行いました。次回の例会に具体的例を挙げて皆さんの意見を聞くことにしました。


第22回交流会

令和2年1月16日(木)

参加者7名 (当事者2名 家族4名 支援者1名)

社会福祉協議会より交付金が決定しました。


第21回交流会(プラネタリウム見学)

令和元年12月15日(日)

 参加者21名 (当事者10名 家族7名 支援者4名)  

福祉バスを借り、大阪市中之島にある大阪市立科学館プラネタリウム見学に行きました。

夜空を見上げて、さっそく居眠りする人もいて・・・。楽しい見学になりました。


第20回交流会

令和元年11月21日(木)

ラポールひらかた 研修室34

参加者21名 (当事者11名 他団体より2名 家族7名 支援者1名)

他団体からご参加いただいた方々を中心にお話をしました。

11月16日参加した社協フェスタの反省会をしました。


★第7回 高次脳カフェ開催

  日時 令和元年11月3日(日)

  参加者 15名 当事者6名 家族8名 支援1名

  初めての参加者(当事者とご家族)を含め15名と沢山の方が参加して頂き色んな話題に花が咲きました。相変わらず女子会のパワーは健在でした。


第19回交流会

令和元年10月20日(日)

 ◆第2回「あまのがわ」交流会

日時 平成30年5月17日(木) 

場所 ラポールひらかた4F 研修室3

参加者 15名 当事者 4名 家族9名 支援者 2名 

  ①第一回交流会に来られてなかった方が多かったこと、新しい参加者がおられたので

    前回同様、自己紹介を兼ねて今一番困っていることを発表して頂きました。

  ②当事者、家族から色んな症状、心配事や悩みが出されました。

  ③こんなことが出来るようになったという嬉しいお話もありました。

  ④高次脳カフェ、みんなで簡単な料理を作って食べる交流会を検討しました。

   次回具体的話し合いをしたいと思います。

   次回は 兵庫医療大学佐野恭子先生が交流会の輪に入って頂けることに

   なりました。なるべく効率的に進めたいので質問事項があれば前もってメール等で

   ご連絡を頂きたいと思います。


高次脳機能障がい 当事者家族会 あまのがわ
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